記者探訪淮南孤獨癥家長聯(lián)誼會——目前皖北片唯一的孤獨癥孩子康復治療點
3月5日是“學雷鋒日”，當天淮南市公安局特警支隊一大隊民警來到淮南孤獨癥家長聯(lián)誼會進行看望，為孩子們送去了大量零食和文具。目前，世界上每90個人中，就有一人是孤獨癥患者，如此高的比例也讓人們越來越關注這一病癥。當天，記者也來到聯(lián)誼會，對淮南孤獨癥孩子這個特殊的群體進行了探訪。
這群孩子有些不一樣
在田家庵區(qū)青年路的一處老舊院子里，每天都聚集著幾十位特殊的孩子及其家長和老師，他們在一起進行康復訓練、做游戲。這里就是孤獨癥家長聯(lián)誼會。
3月5日上午，天氣晴好。記者走進院子時，一名2歲左右的小男孩正獨自在院內的操場上嬉戲，他對剛進院的陌生人完全沒有戒心，一直陶醉在踩自己影子的樂趣中。記者上前和他打招呼，他并未理睬，繼續(xù)兀自踩影子玩�！八麄兺矚g做同一件事，刻板重復行為、社會交往障礙、語言交流障礙是孤獨癥的三大癥狀�！甭�(lián)誼會的老師向記者介紹道。
在院內的一間活動室里，幾名孩子在做老鷹抓小雞的游戲，孩子們臉上爬滿了笑容，但即便是這種難度較小的游戲，這些孩子也必須在家長和老師的帶領下進行。很快，就有孩子不愿意玩了，開始躺在地上打滾，一旁的家長趕緊上前哄孩子。
在活動室，一名身高1米5左右的男孩不時發(fā)出怪異的叫聲，聯(lián)誼會的老師介紹稱這名孩子已經13歲了，是目前收治的年齡最大的孩子�！澳銊e看他個子這么高了，可他還不能說話，智力僅相當于9個月大嬰兒的水平�！崩蠋熃榻B稱，這位孩子平時不間斷地要吃東西，如果沒有吃的他便會異常煩躁。
據(jù)介紹，孤獨癥孩子在西方被稱為“星星的孩子”——像星星一樣，美麗純凈但寂寞孤獨，閃爍在另一個世界。孤獨癥是一種兒童期的心理障礙，以男孩多見，起病于嬰幼兒期。孤獨癥兒童有不同程度的社交障礙，情感上極度孤獨，對父母缺乏依戀，不與同齡人交流玩耍，這是一種尚沒有被完全了解的病癥。
通過治療癥狀可好轉
孤獨癥患者通過康復治療，狀況是能得到好轉的，生活狀態(tài)甚至可以接近正常孩子，孤獨癥家長聯(lián)誼會的創(chuàng)辦人之一李女士家就是一個治療效果不錯的例子。
李女士的兒子旭旭身上有典型的自閉癥癥狀——多動、注意力不集中、自言自語、喜歡排列等。李女士介紹，旭旭在3歲時仍很少說話，有時會自言自語，總是將家里的瓶瓶罐罐按照一定的順序排列，差一點點都不行。孩子各種異樣的行為讓人感到很奇怪，李女士于是帶著他到合肥做檢查，醫(yī)生診斷為疑似孤獨癥。
起初聽到這個詞時，李女士并沒有在意，可回家上網查詢后，一家人都陷入了深深憂慮。為了給孩子治病，李女士去了多家醫(yī)院，可都未能很好治療。在這樣的情況下，李女士認識了同去合肥給孩子看病的另外幾位淮南的孤獨癥兒童家長，為了讓孩子健康成長，她們一起組建了“孤獨癥兒童之家”，這便是孤獨癥家長聯(lián)誼會的前身。
從2008年開始，李女士一直不停地給孩子做著康復訓練，一天進行長達4個小時的連續(xù)對話。三個月后，旭旭張嘴說話了；一個普通的進球動作，旭旭學了三個月：一年以后，旭旭不再對瓶瓶罐罐進行排列了，一切的一切都向著好的方向發(fā)展……20l0年，旭旭和正常的孩子一樣去上小學了，如今已是二年級的他在班級里成績名列前茅，普通人根本看不出旭旭和正常的孩子有什么不一樣。
“為了讓孩子更好的生活，我把他送到農村去讀小學，一是班級學生少，一個班就20多個孩子，另一個原因是農村的孩子更加樸實，旭旭能夠更好地融入到其中�！彪m然旭旭已上學，可李女士對兒子的康復訓練一直沒有中斷過，她也希望孩子能越來越好。
李女士如今既是聯(lián)誼會的創(chuàng)始人之一，也是聯(lián)誼會的一名老師，她經常用自家的經歷來鼓勵其他孤獨癥孩子的家長：“孩子們無法選擇自己身體情況，但只要我們家長、老師堅持，孩子們就一定有自立的希望!”
中途放棄讓人很惋惜
在淮南孤獨癥家長聯(lián)誼會建立的近六年時間里，共有400多個孩子先后在這里進行過康復治療，有讓人歡喜的進步，也有讓人心酸的放棄。小女孩彤彤便是后者之一。
彤彤的父母都在廣州打工，照顧彤彤的重擔落在了姥姥的身上。因為彤彤患有孤獨癥，姥姥只能每天辛苦地陪她來上康復課。彤彤除了典型的孤獨癥癥狀外，還有自殘的表現(xiàn)，每次來聯(lián)誼會上課時，老師們都發(fā)現(xiàn)，彤彤和姥姥臉、胳膊或者腿上都是青一塊紫一塊，姥姥說這都是彤彤咬的。彤彤沒有危險意識，上街時隨時可能會沖向行駛的車輛，只要有墻便喜歡用頭去撞，姥姥只好整日整夜地守著彤彤。
在姥姥做著各種努力時，彤彤的父母卻覺得彤彤的存在讓他們特別沒有面子，要求姥姥把彤彤送人，姥姥始終不為所動。然而，2009年，治療了半年的彤彤已經開始有一些進步時，姥姥因為沒有經濟來源，只能放棄繼續(xù)治療。如今，民生工程給了孤獨癥兒童希望，可以給予特困家庭的孤獨癥兒童實施免費治療，可聯(lián)誼會的老師們通過各種途徑聯(lián)系彤彤的姥姥時，卻始終無法聯(lián)系上。
情形好轉家長很欣慰
如果說康復治療需要老師的幫助，那家長的配合也是非常重要的。正在聯(lián)誼會進行治療的潤潤今年5歲了，他的父母在文化素質和經濟條件上都相對較高，當?shù)弥獌鹤踊加泄陋毎Y后，夫妻倆一直都無法接受現(xiàn)實，糾結了很久，最終把潤潤送到了聯(lián)誼會進行治療。
因為只有潤潤這一個孩子，一家人都非常疼愛，再加上潤潤“得了病”家人對其更是溺愛得不得了，可謂百依百順。上街時，潤潤看到喜歡的東西就拿，于是媽媽便跟在身后付錢，奶奶則跟著潤潤跑；一輛近百元的小火車，潤潤有時一天能摔壞4輛，盡管如此，家人都舍不得打潤潤一下。時間久了，潤潤對誰的話都不聽。
潤潤來到聯(lián)誼會后，針對他的情況，老師們對他實行了嚴格的教育方式，同時要求潤潤的家人也要嚴格要求孩子。在治療過程中，潤潤依然很“淘氣”，無奈中潤潤的爺爺狠狠地打了潤潤一次，卻沒想到，從此潤潤看到爺爺便乖乖聽話，上康復課時，除了老師，也只有爺爺一個人能夠管得了他。
如今，潤潤的情況已經得到了很大好轉，上街胡亂拿東西、動不動就摔東西的習慣也得到了很大改善。看著孩子在一點點的進步，潤潤的爺爺感到很欣慰。
特警探訪帶來濃濃愛心
在記者探訪時，淮南市公安局特警支隊一大隊的l0余位民警，攜帶著大量的文具、食品也來到了孤獨癥家長聯(lián)誼會。
“要……我要……”緊盯著特警叔叔們帶來的大包小包好吃的，一名小朋友吃力地說出了這幾個字，一旁進行照顧的老師趕緊邊安慰他邊給他取了一些零食。在教室里，一名小朋友被熱情的特警叔叔們圍在了中央，然而無論特警們怎樣詢問，這名小朋友始終都是只管吃著東西，既沒有絲毫怯意，也不笑、不做任何回應。
特警給孩子們帶來了好吃的，陪他們一起玩耍；孩子們也表演了簡單的手語，和家長、特警們一道做起了游戲，現(xiàn)場其樂融融。
孤獨癥還需更多關注
據(jù)聯(lián)誼會的老師介紹，孤獨癥目益成為困擾社會的難題，目前世界范圍內孤獨癥患者發(fā)病率為1／90，男女比例約為5：1。在淮南，患有孤獨癥的孩子也有不少，但很多家長往往對此進行回避，孩子們得不到有效的治療，最終孩子逐漸成為家庭和社會的負擔。
“3-6歲是治療的黃金時期，家長應該特別重視�！崩蠋焸兘榻B稱，許多家長因為對孩子的病情關注不夠，最終錯過了最有效的治療期。錯過治療期的情況讓人遺憾，而不少家長在治療了一段時間后，因為經濟等各種原因而最終放棄了治療，這也讓人很心酸。
淮南孤獨癥家長聯(lián)誼會創(chuàng)建至今已經有6個年頭，目前老師有9人，孩子30多人，吸納了淮南及周邊縣市的孩子。除了當時的組建者，每隔一段時間都要招聘老師，因為老師的流動性特別大，這其中有因結婚生子離開的，也有因為工資待遇低而離開的�！拔覀冞@沒有什么收入，老師每月一千多元的工資就是靠學費支付的，一些剛進入社會的小姑娘還能接受，可養(yǎng)家糊口根本不夠，而且女孩子終究要結婚生子，不可能把時間都花在這上面。”聯(lián)誼會的負責人介紹稱，隨著孤獨癥兒童的長大，這些女老師有時會在照顧孩子時感到力不從心，這時特別需要力氣大的男老師。女老師流動性大、缺乏男老師、資金嚴重不足……這些都成為擺在聯(lián)誼會面前的難題。
如今，讓聯(lián)誼會的老師們感到稍有欣慰的是，社會上已經有部分單位或組織逐漸關注起了孤獨癥這個特殊群體，如致公黨淮南市委會在蛇年春節(jié)期間看望了老師和孩子們、淮南市公安局特警支隊一大隊每年都會前來探訪。同時，淮南孤獨癥家長聯(lián)誼會已被省民政廳確定為目前皖北片唯一的孤獨癥孩子康復治療點、示范點，關愛孤獨癥孩子也已被列為市民生工程，孤獨癥群體得到了政府和社會越來越多的重視。
圖：特警將文具等禮物送到聯(lián)誼會老師手中。
（記者 吳巍 王玲 攝影報道）
