17年堅(jiān)守，她用愛(ài)點(diǎn)燃孤獨(dú)癥孩子生命之光
——記“安徽省三八紅旗手標(biāo)兵”、淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)會(huì)長(zhǎng)黃薇
黃薇2008年創(chuàng)辦了淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，17年來(lái)，她默默奉獻(xiàn)、無(wú)怨無(wú)悔，用實(shí)際行動(dòng)詮釋著人生追求，把滿滿的正能量和愛(ài)心播灑在孤獨(dú)癥兒童身上。2018年1月榮登“中國(guó)好人榜”，2019年獲得“安徽道德模范提名”，2021年獲“全省助殘扶殘先進(jìn)個(gè)人”，2022年被評(píng)為全省、全國(guó)“最美警嫂”等，近期又獲“安徽省三八紅旗手標(biāo)兵”殊榮。
棄商從教，甘愿守護(hù)“星星的孩子”
2003年，黃薇原本幸福的家庭，突遭不測(cè)風(fēng)云，經(jīng)醫(yī)生診斷，兒子確定患上了孤獨(dú)癥。2005年她毅然辭去工作，獨(dú)自一人帶著孩子走遍了北京、上海、廣州等全國(guó)知名醫(yī)院及孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。
在長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中，她利用業(yè)余時(shí)間，潛心學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論，研究訓(xùn)練規(guī)律和方法。持之以恒的學(xué)習(xí)，為她積累了大量的知識(shí)和能力儲(chǔ)備，同時(shí)也結(jié)識(shí)了許多孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)。許多家庭為了給孩子治病，傾其所有，一貧如洗；還有一些家庭，由于父母外出打工養(yǎng)家糊口，只能將孩子托付給年邁的祖父母，康復(fù)效果非常不好。2008年5月，在愛(ài)人以及親朋好友的幫助和支持下，黃薇正式創(chuàng)辦了“淮南市孤獨(dú)癥兒童聯(lián)誼會(huì)”，這也是安徽省最早的孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心之一，填補(bǔ)了我市孤獨(dú)癥康復(fù)工作的空白，讓孤獨(dú)癥孩子以及家庭有了自己的家園。
艱苦創(chuàng)業(yè)，傾心構(gòu)筑“溫馨的家”
“既然干了，就要把它干好。”聯(lián)誼會(huì)成立初期，黃薇僅有手里的那一紙批文和幾個(gè)志同道合的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)，走上了艱苦創(chuàng)業(yè)的開(kāi)拓之路。在有關(guān)部門(mén)的大力支持下，她租賃了教學(xué)場(chǎng)所，面對(duì)空曠無(wú)物的院舍，從督促施工加快進(jìn)度，到申請(qǐng)人員和經(jīng)費(fèi)，再購(gòu)置教學(xué)和生活設(shè)施，她帶領(lǐng)幾位家長(zhǎng)克服困難，傾心盡力為孩子們創(chuàng)設(shè)一個(gè)優(yōu)美、舒適、安全的教育環(huán)境。
“要做就要把它做好�！秉S薇費(fèi)盡周折與北大六院（全國(guó)權(quán)威精神疾病醫(yī)院）取得聯(lián)系，并與其建立了長(zhǎng)期合作關(guān)系，聘請(qǐng)了著名的賈美香教授為名譽(yù)教授，實(shí)現(xiàn)每年定期坐診，來(lái)淮為患兒診斷，為家長(zhǎng)答疑解惑，同時(shí)點(diǎn)評(píng)教師教案和授課心得，進(jìn)一步提高了康復(fù)訓(xùn)練工作的專業(yè)性與實(shí)效性。她常說(shuō)：“我只是做了些微不足道的工作，家長(zhǎng)更不容易，老師們更辛苦。”在這種奉獻(xiàn)精神的感召下，老師和家長(zhǎng)們深受感動(dòng)和鼓舞，排除萬(wàn)難和她一起并肩作戰(zhàn)、共同進(jìn)退，使聯(lián)誼會(huì)各項(xiàng)工作迅速走向正軌。
17年來(lái)，在黃薇和同事們的苦心經(jīng)營(yíng)下，聯(lián)誼會(huì)已發(fā)展成為我市成立最早、規(guī)模最大、基礎(chǔ)最扎實(shí)、社會(huì)反響最強(qiáng)烈的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。目前聯(lián)誼會(huì)在訓(xùn)的80%以上是孤獨(dú)癥患兒，收治孤獨(dú)癥患兒500余人，已累計(jì)培訓(xùn)患兒和接受咨詢服務(wù)2000余人次。孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，為孤獨(dú)癥患者建起了一個(gè)溫馨的家。
真情大愛(ài)，孩子們眼中的“好媽媽”
黃薇的親切耐心、質(zhì)樸無(wú)華，總是讓患兒開(kāi)心，讓家長(zhǎng)放心。她為殘疾兒童康復(fù)賦予了溫度，讓大家感受到了人間真情。
現(xiàn)年24歲的楠楠，已在孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)接受康復(fù)訓(xùn)練近14年，這里成了他的“家”。楠楠3歲那年，父母離婚，他一直跟著姑父、姑姑在農(nóng)村生活。2008年，楠楠的姑父聽(tīng)到了淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)成立的消息，便把楠楠送了過(guò)去。10年來(lái)，聯(lián)誼會(huì)不僅免費(fèi)為楠楠提供康復(fù)治療，還為楠楠姑父免費(fèi)提供住處，并安排了門(mén)衛(wèi)和保潔崗位，每月能有一千元的收入。經(jīng)過(guò)10年的康復(fù)治療，楠楠已具備基本的生活自理能力。
為充分發(fā)揮社團(tuán)組織的獨(dú)特作用，多年來(lái)，黃薇積極發(fā)動(dòng)社會(huì)力量，調(diào)動(dòng)社會(huì)資源，周密安排，精打細(xì)算，累計(jì)斥資十余萬(wàn)元，為特困、重病、一戶多病家庭患者減免費(fèi)用，有近70余名家長(zhǎng)受到及時(shí)便利的無(wú)償服務(wù)，極大地緩解了患者家庭的生活壓力。多年來(lái)，聯(lián)誼會(huì)著眼培養(yǎng)孩子的自理能力，設(shè)置了烘焙、手工等課程，手把手地教孩子們制作，鍛煉患兒的動(dòng)手能力，并積極向社會(huì)推介，展示技能，實(shí)現(xiàn)自我認(rèn)同。
(記者 何婷婷)
